Nieuws

Hier kunt u alle nieuwtjes en sponsoracties vinden omtrent de stichting PKS Kids Nederland of activiteiten in het buitenland. Ook nieuwe ontwikkelingen betreffende het Amerikaanse onderzoek naar het Pallister Killian Syndroom zullen wij hier vermelden. 


Wilt u onze Zeldzaam Mooi Nieuwsbrief ontvangen? Vul dan uw e-mailadres in. 

22 april 2017 - Balsponsoring voetbalvereniging ZZVV

Op 22 april a.s. gaat PKS Kids Nederland een bal sponsoren bij voetbalvereniging ZZVV uit Zuidwolde. De vader van een van de PKS kinderen werkt bij de vereniging als sportverzorger. Het doel is om meer naamsbekendheid te creëren. Yara zal bij de wedstrijd aanwezig zijn en wellicht komen er nog meer gezinnen. Wees welkom om ook een kijkje bij ons en bij de wedstrijd te nemen!

4 januari 2017 - ZZF Wintercircus Utrecht

Met twee gezinnen zijn we naar het Wintercircus in Utrecht geweest. De kaarten werden kostenloos beschikbaar gesteld door het ZZF, het Zeldzame Ziekten Fonds. We zijn deze organisatie ontzettend erkentelijk voor het mooie werk dat ze doen. Dat dit soort uitjes financieel mogelijk worden voor gezinnen als wij!
De show was geweldig. Onze meiden hebben genoten van de lasershow en de vele lampjes. 

5 november 2016 - Manege Zonder Drempels 2016

Opnieuw deden we een uitje naar Manege Zonder Drempels! We begonnen de dag met een heerlijk stuk eigengebakken appeltaart en toen mochten de eerste kinderen al op het huifbed plaatsnemen. Heerlijk ontspannen werden ze van het gewiebel van de paardenruggen. Heel mooi om te zien! Voor de lunch werden er pannenkoeken gebakken en werd er een heerlijke salade klaargemaakt door de moeders. Het was weer geweldig om hier te mogen zijn!

Klik voor fotoalbum

8 augustus 2016 - ZZF Ouwehands Dierenpark

Met dank aan het Zeldzame Ziekte Fonds heeft een aantal van onze gezinnen een heerlijke dag samen beleefd in Ouwehands Dierenpark in Rhenen. 

Klik voor fotoalbum

15 juli 2016 - Video 

Video (Engels), opgenomen tijdens de Amerikaanse Face2Face Medical Conference waarin ouders vertellen over PKS en hoe fijn het is dat er ouders zijn net als jij die "het" begrijpen

Video (Facebook)

9 juli 2016 - Face2Face Medical Conference USA

55 gezinnen, waarvan 22 gezinnen voor de eerste keer de conferentie bezochten, kwamen bij elkaar in Chicago om meer te leren over het Pallister Killian Syndroom door artsen die er uitgebreid onderzoek naar doen. Helaas waren dit jaar geen Nederlandse gezinnen aanwezig. 

De documenten en powerpoints die gebruikt zijn tijdens de conferentie kunt u vinden op de website van PKS Amerika. 

Klik voor fotoalbum

10 juni 2016 - Dreamnight at Wildlands

Yara en Fleur ontmoetten elkaar met hun families bij Dreamnight at Wildlands. Stichting Dreamnight organiseert bijzondere avonden in dierentuinen en musea. We kregen kaarten via PKS Kids! Een aanrader. 

Klik voor fotoalbum

6 mei 2016 - Dolfijntherapie voor Fenna

Fenna mocht weer dolfijntherapie doen! De afgelopen twee weken heeft ze intensieve therapie gehad en heeft weer mooie ontwikkelingen mogen doormaken waar ze thuis mee verder kan!

Klik voor dagboek

31 maart 2016 - Knapperd van de dag

Fenna is vandaag Knapperd van de Dag op de Facebookpagina van het NSGK! 

26 januari 2016 - Fleur in de krant

Fleur staat met haar moeder Monique in de krant voor het project Parent2Parent. Een mooi initiatief waarbij nieuwe ouders van zorgintensieve kinderen de ouders met meer ervaring kunnen vinden. 

30 augustus 2015 - Barbecue

Ook dit jaar hebben we weer een gezellige barbecue gehad in Almere. Er waren 4 gezinnen aanwezig en we hebben heerlijk gekletst en natuurlijk lekker gegeten. Maar ook een fijne wandeling gemaakt met z'n allen om aan de haven een ijsje te eten. 

Klik voor fotoalbum

10 augustus 2015 - ZZF Dolfinarium

Kirsten, Fleur en Yara ontmoetten elkaar met hun families in het Dolfinarium. Via het Zeldzame Zieken Fonds konden we ons aanmelden voor een leuk dagje uit. We hebben genoten van de shows en van elkaar. 

Klik voor fotoalbum

12 januari 2015 - Hartendekens

Stichting Hartendekens bood onze PKS kinderen prachtige gehaakte dekens aan. 
Zij doen dit speciaal voor kinderen met een ernstige ziekte, een ernstige beperking of kinderen die recent een gezinslid hebben verloren of gaan verliezen. Wat een prachtig, liefdevol gebaar! Onze kinderen zijn heel blij met de dekens!

16 oktober 2014 - Nieuws uit Amerika

Publicatie van het onderzoek naar de genen op 12p13.31 welke de masterswitch lijken te zijn voor de onderliggende genafwijkingen. Engelstalig.

PlosOne

20 september 2014 - Uitje: Manege zonder Drempels

4 PKS gezinnen zijn naar Manege zonder Drempels in Bennekom geweest. De kinderen hebben aan huifbedrijden gedaan; dit is een soort huifkarconstructie op de ruggen van 2 paarden. Door de warmte van de paardenruggen en de beweging geeft dit een geweldige therapie. De kinderen hebben hiervan genoten! Tijdens een lunch van pannenkoeken hebben de ouders heerlijk bij kunnen kletsen. Dit uitje is voor herhaling vatbaar!


Klik voor fotoalbum

8 augustus 2014 - Sponsoractie: Dodenmars Bornem

Collega's Ricardo en Bobby hebben op 8/9 augustus in België de 100 km in 24 uur gelopen. Ze deden dit niet alleen voor hun eigen fysieke uitdaging maar ook voor een goed doel: PKS Kids Nederland. Ze hebben voor PKS gekozen omdat ze een klein goed doel zochten en het achternichtje van Bobby dit syndroom heeft. Ter voorbereiding hebben ze diverse marsen gelopen zoals de Veerse Meer Tochten (60 km), 60 rondes sintelbaan en de Kennedymars (80 km).
Ze hebben de dodentocht van Bornem helemaal uitgelopen en hiermee € 1.000,-- voor PKS Kids Nederland ingezameld. We zijn trots op deze mannen!

Klik voor fotoalbum

29 juni 2014 - Barbecue

Een gezellige barbecue in Almere gehad. Het Nederlands elftal moest voetballen dus er heerste een feestelijke oranje stemming! 

Klik voor fotoalbum

15 juni 2014 - Sponsoractie: Almere City Run

De medewerkers van Kinderdagpaleis LaLuna die de Almere City Run voor PKS Kids hebben gelopen hebben het fantastisch gedaan! Wat een geweldige inzet. Er is een prachtig bedrag van
€ 1.473,50 bijeengebracht en er komt nog altijd iets bij. Wij zijn trots op Team Aïsha en met name op Eltje die PKS Kids in Almere op de kaart heeft gezet en zelf een hele mooie prestatie heeft neergezet. Bedankt Team Aïsha! Zie ook de actiepagina op Geef.nl

18 januari 2014 - Sponsoractie: volleybalshirtjes voor Volley2B D3

Zaterdag 18 januari was het 3e dames team van Volley2b, uitkomend in de 1ste klasse, voor het eerst te bewonderen in nieuwe inspeelshirtjes. In deze tijd van bezuinigingen is het de dames toch gelukt om aan Zeldzaam Mooie blauwe shirtjes met sponsor te komen. Maar wie sponsort dan dames 3? Dat is nu het mooie van dit team. Zij sponsoren zelf! Met de aanschaf van deze Zeldzaam Mooie shirtjes doneren zij per shirt een bijdrage aan de stichting PKS Kids Nederland.

1 april 2013 - Sponsoractie: 1e communie De Lichtboog Almere

De kinderen van de RK Kerk van kerkcentrum De Lichtboog in Almere hebben flink gespaard voor hun 1e communie van vandaag. De opbrengst was bestemd voor onze stichting PKS Kids Nederland. Ze hebben heel erg hun best gedaan en € 400,-- opgehaald voor ons met de bedoeling dat we er een leuk uitje mee gaan organiseren! Echt fantastisch, bedankt lieve 1e communie kinderen namens de PKS kinderen!

17 augustus 2013 - Sponsoractie: Veiling voor PKS Kids

Wij hebben in samenwerking met BVA-Auctions een online veiling mogen houden. Met een zeer uiteenlopend aanbod van gesigneerde voetbalitems en boeken tot kortingsbonnen en overnachtingen hebben wij veel mensen aangesproken. De veiling is dan ook fantastisch goed gelopen en heeft een bedrag van € 2.656,02 opgebracht. 

1 december 2013 - Nieuws uit Amerika

Dr. Ian Krantz en zijn team heeft wetenschappelijke artikelen en resultaten van hun onderzoeken over het Pallister Killian syndroom gepubliceerd in de American Journal of Medical Genetics. We zijn blij met deze informatiebron waarvan de data over het syndroom geheel up-to-date is.

PKS and Seizures
Duplication 12p and PKS
SNP Arrays and PKS
Development in PKS
PKS Overview
PKS Clinical Overview
Cardiologypaper

4 december - PKS Awareness Day

Het is PKS Awareness Day, wereldwijd. De staat Michigan in Amerika heeft deze dag in 2010 voor het eerst officieel vastgelegd waarna een aantal andere staten volgden. In Nederland is geen registratie mogelijk voor zover wij weten maar wel kunnen wij deze dag zelf aanmerken als speciale PKS Awareness dag. 4-12 is niet voor niets uitgekozen; bij het Pallister Killian Syndroom heeft het 12e chromosoom 4 korte armen (i.p.v. 2).
We hopen dat mensen onze Facebook pagina gaan " liken" en deze foto gaan delen. Zodat we meer bekendheid aan het syndroom kunnen geven en veel bezoekers op onze website  krijgen!

2 september 2012 - Sponsoractie: Bridge to Brisbane run

Vanuit het verre Australië is een fantastisch initiatief ondernomen: de oom van PKS kindje Yara heeft de Bridge to Brisbane walk (10 kilometer) gelopen voor het goede doel. Hij heeft zo goed gelopen dat hij bij de beste 7% van alle deelnemers hoorde! Hij heeft zich laten sponsoren en hiermee € 400,-- ingezameld voor Stichting PKS Kids Nederland. 

1 september 2012 - Sponsoractie: najaarsmarkt in Sleen

We hebben met stichting PKS Kids Nederland op de Najaarsmarkt in Sleen gestaan om de stichting voor de allereerste keer te presenteren. We verkochten taartjes en cupcakes met ons logo (alles gesponsord),hebben foldertjes uitgedeeld en een aantal keer het verhaal over PKS kunnen vertellen. Het was niet heel druk op de markt, toch kunnen we berichten dat we bij elkaar € 190,-- hebben opgehaald voor PKS Kids Nederland. 

8 augustus 2012 - Nieuws: De akte is getekend

De familie Snippe heeft de akte bij de notaris getekend. De stichting is vanaf nu officieel!

1 juli 2012 - Stichting PKS Kids Nederland in wording

01-07 Fam. Snippe is enthousiast geworden door de actieve stichting in Amerika om hier in Nederland ook een PKS Kids stichting op te richten. De fam. Kap doet graag mee en zo is het bestuur compleet. De eerste "vergadering" is geweest en de statuten liggen bij de notaris, klaar om tot akte verwerkt te worden. Al snel zullen we "officieel" zijn. 
De website vordert gestaag en zal een bron van informatie zijn voor alle betrokkenen.

Juni 2012 - Nieuws: PKS conferentie Amerika

De familie Snippe (Yara) is voor de tweede maal naar de Medische Pallister Killian Conferentie in Amerika geweest. Ditmaal vond deze plaats in Washington, juni 2012. Het was weer een hele ervaring. Hun uitgebreide persoonlijke verslag leest u hier

Oktober 2010 - Nieuws: Unique weekend in Oxford, UK

Liesbeth met Jelle en Monique met Fleur hebben het Unique family weekend Pallister Killian Syndrome in Oxford, Groot-Brittannië, bezocht in oktober 2010. Unique heeft een pamflet uitgebracht met alle bijzonderheden van dit weekend, deze vindt u hier.

Juni 2010 - Nieuws: Medische Pallister Killian Conferentie Philadelphia, USA

De Medische Pallister Killian Conferentie vond plaats in Philadelphia, Amerika, in juni 2010. Eric en Sandra Snippe hebben deze met hun kinderen bezocht en zijn enthousiast thuisgekomen. Hier is hun verslag.  

In Memoriam. We zijn in gedachten bij hun familie...

Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit. Curabitur pharetra dapibus pharetra. Donec interdum eros eu turpis pharetra et hendrerit est ornare. Etiam eu nulla sapien. Nullam ultricies posuere nunc, eget mollis nulla malesuada quis.

12 maart 2016 - R. - 23 weken zwangerschap - Nederland 

1 januari 2016 - Zacari - 2 maanden oud - Amerika. CHD; hartproblemen

24 december 2015 - ... - 20 jaar oud. Longontsteking. 

10 december 2015 - Liam - 5 jaar oud - Amerika. Urineweginfectie en epilepsie.

15 juli 2015 - Malakai - 11 maanden oud - Australië

8 juli 2015 - Simone - 5 jaar oud - Italië. Ontsteking aan de hartspier. 

8 november 2013 - Stirling - 16 jaar oud - Hawaï 

23 maart 2013 - Billy - 5 jaar oud - Ierland  

23 februari 2013 - Akeela - 2 dagen oud - Amerika 

25 oktober 2012 - Maelynn - 3 maanden oud - Amerika

26 juli 2012 - Hayley - 4 jaar oud - Canada. Hartfalen (verdikte hartspier).

13 oktober 2010 - G. - 24 weken zwangerschap - Nederland. Hernia diafragmatica.

Uit respect geen achternamen genoemd en bij de nederlandse kinderen enkel de voorletter genoemd. 

En natuurlijk denken we aan alle andere PKS engeltjes die we niet kennen...