Stichting en doelen

Kamer van Koophandel

De stichting is ingeschreven onder Kamer van Koophandel nummer 55836887. 

Bestuur

Het bestuur van Stichting PKS Kids Nederland bestaat uit:
ouders van Yara
Eric Snippe
Sandra Snippe

ouders van Fleur
Serge Kap
Monique Kap


Correspondentie adres:
Stichting PKS Kids Nederland
Schapenveld 21
7841 GV  Sleen
tel. 0591 362760
email: info@pkskids.nl


Bankrekening

Onze bankrekening bij de Rabobank is: NL29RABO0334703271
BIC: RABONL2U


Doelen

  • Naamsbekendheid: landelijke bekendheid en alertheid creëren zodat de diagnose eerder gesteld kan worden
  • Informatieverstrekking binnen Nederland te versterken, informatie die nu bekend is is meestal verouderd en niet up-to-date
  • Contactmogelijkheden bieden tussen gezinnen onderling, en artsen die het syndroom kennen
  • Artsen bij de stichting betrekken om medische gegevens van PKS kinderen te vergaren, onderzoeksgegevens en nieuwe inzichten op 1 plaats te verzamelen
  • Gezinnen ondersteuning bieden daar waar gemeentes en ziekenfondsen tekort schieten
  • Familie meetings organiseren in Nederland
  • De mogelijkheid bieden om naar de Medische Conferenties over het Pallister Killian Syndroom te gaan
    Het organiseren van een Europese Pallister Killian Conferentie in Nederland
  • De aanschaf van iPads voor de kinderen die er visueel gezien veel baat bij hebben
  • Wensen uit laten komen voor PKS kinderen en wij denken dan aan bijvoorbeeld het inrichten van snoezelruimtes, doneren van bakfietsen, dagjes uit voor het gezin

Te bereiken door:

  • het opzetten en bijhouden van een website
  • het opzetten en bijhouden van een besloten Facebook groep, speciaal voor ouders van kinderen met PKS
  • het regelmatig versturen van een nieuwsbrief
  • het verspreiden van flyers in bijvoorbeeld ziekenhuizen
  • het aanschrijven van diverse instanties en bedrijven
  • het houden van sponsoracties 
  • het zoeken van donateurs
  • aanvragen indienen bij fondsen