Je leven inrichten
Je hebt te horen gekregen dat je kind het Pallister Killian Syndroom heeft. Hoe nu verder?
Het is normaal om verdriet te hebben. Ouders komen in een soort rouwproces wanneer zij weten dat hun kind PKS heeft. Alle ouders maken gevoelens door van boosheid, schuld, ontkenning en verdriet. Deze gevoelens staan meestal de mogelijkheid om van het kind te houden niet in de weg. 
Het verdriet zal z’n beloop hebben, voor ieder op zijn eigen manier. Het zal misschien niet snel gaan, en het is vaak pijnlijk, maar het zál gebeuren. Net zoals het kind zelf groeit en verandert. Hoewel de oude dromen niet meer passend zijn, komen nieuwe dromen er voor in de plaats.
De eerste reactie is vaak schrik. Niemand is er ooit aan toe om het nieuws te horen dat zijn of haar kind beperkingen heeft. Het is de ergste angst van iedere aanstaande ouder: ‘wat als er iets mis is met mijn baby?’ De schrik werkt beschermend. Door de verdoving van de schrik, wordt het verdriet nog even niet toegelaten.
Een andere emotie die ouders vrij algemeen ervaren, is ontkenning. Net als schrik, stompt ontkenning de eerste schok van het nieuws wat af, en geeft het mensen de gelegenheid wat bij te komen. Het is heel gewoon om ongeloof uiten met betrekking tot de diagnose, of zelfs hoop te koesteren dat de dokter ‘de baby weer normaal zal maken’. En sommige ouders gaan een lange rij dokters af in de hoop dat een van hen zegt dat het toch niet waar is.
Ook andere emoties zoals boosheid, geprikkeldheid en teleurstelling horen erbij. Deze zijn het gevolg van de machteloosheid en het gevoel van verlies. Ze maken deel uit van het hebben van verdriet.
Verdriet kan zich uiten in huilbuien, slaapproblemen, veranderingen in eetlust of verminderde interesse in activiteiten. Ouders kunnen zich ook emotioneel van elkaar geïsoleerd voelen, net als van familie en van vrienden. Mannen en vrouwen gaan vaak verschillend om met ‘verdriet’. Partners kunnen het gevoel hebben niet op elkaar aan te kunnen in dit verdriet.
Er is verdriet, maar er zal ook vreugde komen. Er moeten veel moeilijke beslissingen genomen worden, maar daarin hoeft men niet alleen te staan. De ervaring leert dat de kwetsbaarheid van het kind ook liefde en kracht naar boven weet te halen. En binnen de Stichting PKS Kids staan families en vrienden klaar om herkenning, informatie en bemoediging te geven bij alle stappen op de weg.
Zo gauw de nieuwe baby en zijn ouders zich thuis op hun gemak voelen, kan men over vroegtijdige interventie gaan nadenken. Dit begint meestal met stimuleren van de motorische ontwikkeling (advies en ondersteuning van een kinderfysiotherapeut) en met het stimuleren van communicatie en contact (communicatie advies, via de logopedist).
Vroegtijdige interventie kan verschillende vormen aannemen. Soms betekent het dat een therapeut aan huis komt om te helpen de ontwikkeling van het kind te stimuleren. Voor andere kinderen kan een peuterspeelzaal of dagcentrum de beste kansen bieden om te spelen en te leren met andere kinderen. Het is niet mogelijk om van ieder kind te voorspellen wat het ontwikkelingspotentieel is, maar onderzoek wijst uit dat kinderen met vroegtijdige interventie een grotere kans hebben om hun volledige ‘kunnen’ te bereiken.
Wanneer het kind groeit en de individuele sterke punten en beperkingen duidelijker worden, kan men gaan werken aan het stellen van geschikte onderwijsdoelen. Onthoud dat niemand het kind beter kent dan de ouders zelf. Zij kunnen als geen ander de sterke kanten van hun kind aangeven, waarmee leerkrachten het onderwijs programma kunnen ontwikkelen.
De onderwijsdoelen kunnen worden omgewerkt tot een individueel handelingsplan. Sommige kinderen met PKS gaan naar een reguliere peuterspeelzaal en vandaar naar de basisschool. Voor andere kinderen is deze ‘gewone’ opvang te weinig overzichtelijk of ze zijn daarvoor te kwetsbaar. Dan kan het kind terecht op een dagcentrum voor kinderen met beperkingen of een kinderrevalidatiecentrum. Daarna kunnen ouders alsnog de keuze maken tussen regulier of speciaal onderwijs.
Waar het onderwijs ook gegeven wordt: een individueel plan blijft nodig. Sommige kinderen hebben bijvoorbeeld dagelijks slechts tien minuten logopedie nodig, terwijl anderen baat hebben bij een communicatieprogramma dat geïntegreerd is in de hele schooldag. Door samen te werken kunnen ouders en leerkrachten samen beslissen wat de beste handelswijze is voor ieder kind.
Omdat er verschillen in inzicht kunnen zijn tussen professionele aanbevelingen en datgene dat de ouders nodig vinden voor hun kind, kan aan een professionele ‘case manager’ gevraagd worden om te bemiddelen bij het maken van een onderwijsplan. De case manager kan optreden als advocaat voor het kind en als ondersteuning voor ouders en anderen die proberen te bepalen wat het beste is.
De meeste ouders hebben het nodig af en toe even weg te kunnen van de constante zorg voor hun kinderen. Dit is in het bijzonder waar voor ouders van kinderen met een handicap. Hoewel ouders zich aanvankelijk vaak schuldig voelen, is het nemen van tijd voor zichzelf cruciaal om de beste zorg te kunnen blijven geven. Niet alle ouders hebben familieleden die kunnen voorzien in de nodige (oppas-)zorg. Dan zal men capabele hulp moeten zoeken.
Het vermijden van uitputting, het onderhouden van een gezonde relatie met de partner, en het opbouwen van een ondersteunend netwerk is van groot belang. Hiermee kan men niet vroeg genoeg beginnen.
De stress van het opvoeden van een kind met een handicap kan iedereen overweldigen. ‘Zorgen maken’ zal moeten veranderen in ‘probleem oplossen’. Dit kan door ergernissen te identificeren en oplossingen te ontwikkelen om die te verhelpen.
Mensen zorgen vaak slecht voor zichzelf als ze onder stress staan: te veel of te weinig eten, niet bewegen/sporten. Juist in tijden van stress kan aandacht voor je voeding en beweging verschil uitmaken. Zorg vooral ook voor je eigen gezondheid en lach! Gevoel voor humor houdt het leven in evenwicht.
Gezonde mensen zijn beter in staat om voor anderen te zorgen. Het onderhouden van een gezonde relatie met je echtgenoot, je partner, je vrienden en familie kan helpen om te zorgen voor rust. Versterk vriendschappen door gedeelde interesses te koesteren. Neem vaste tijden om met anderen iets te delen. Maak daar een gezonde gewoonte van, anders komt het er niet van. Herken de pogingen van familie en vrienden om de last van het leven te delen en geef ruimte aan hun vriendschap. Vier bijzondere gelegenheden, verras eens iemand met bloemen of poëzie of plan een uitje.
Een derde component in het energiek blijven als ouder is het opbouwen van een ondersteuningssysteem. Familie en vrienden richten zich vaak naar de eerste verzorgers van een kind voor wat betreft de hoeveelheid hulp die ze aanbieden. Als zij de indruk krijgen dat alles onder controle is en als het aanbod van hulp van buitenaf vaak afgeslagen wordt, kunnen ze zichzelf distantiëren.
De reactie van ouders op het aanbieden van hulp of op het uiten van meeleven kan variëren, afhankelijk van waar de ouders zich bevinden in hun aanpassing aan de diagnose van hun kind. Als ouders er klaar voor zijn om hulp van anderen te accepteren, is het aan hen om openlijk te spreken over wat ze nodig hebben.
Potentiële helpers kunnen aarzelen om zich aan te bieden, uit angst dat zowel het kind als de ouder kwetsbaar is. Verzeker deze helpers ervan dat zij kunnen leren wat gedaan moet worden om jou een adequate steun te verschaffen. Ten slotte heb jij er zelf ook geen training voor gehad, totdat je kind hulp nodig had – laat anderen leren wat je zelf hebt geleerd.
Er zijn vele wegen om naar hulp te zoeken. Plaatselijke organisaties geven graag informatie over opvang die in jouw regio beschikbaar is.
Het dagelijks zorgen voor een kind met PKS vraagt ook om het nemen van beslissingen die in het belang van alle betrokkenen zijn – de persoon met PKS, de ouders, de broers en zussen en andere familieleden. Terwijl er in de zorg wordt voorzien, kunnen de omstandigheden veranderen, wat een herziening van harde keuzes noodzakelijk maakt. Bepalen waar mensen leven, of dat nu bij de ouders is, bij de grootouders, andere familieleden, of in een andere woonomgeving (groepshuis, pleeg/adoptiegezin, instelling) is vaak één van de moeilijkste beslissingen die genomen wordt. Er is maar weinig dat ouders voorbereidt op een beslissing van deze omvang. Ze kunnen afhankelijk zijn van de wijsheid en steun van anderen om deze keuzes te maken. Er zijn geen goede of verkeerde antwoorden; het zijn persoonlijke keuzes, en het is de taak van de ouder om het beste besluit te nemen dat hij of zij nemen kan met de beschikbare informatie.
Veel ouders kiezen er voor om hun kind thuis op te voeden. Zij zoeken ondersteuning in de buurt, bij de school en in hun eigen netwerk. Voor sommige ouders is plaatsing in een instelling, gezinsvervangend tehuis of begeleid wonen het antwoord, in het bijzonder als het kind ouder wordt. Plaatsing komt pas aan de orde nadat een moeilijk proces van beslissen is doorlopen met betrekking tot de medische- en onderwijsbehoeften van een persoon, en rekening houdend met de mogelijkheden en beperkingen van het gezin. Sommige kinderen worden geboren met medische condities die 24-uurs zorg vereisen, terwijl anderen zo ernstige gedragsproblemen kunnen krijgen, dat behandeling in een instelling al op jonge leeftijd onontkoombaar is. Het vinden van een acceptabele plaats buiten het eigen gezin kan emotioneel erg moeilijk zijn, omdat er maar zo weinig keuze is. Ook hier kan het delen van ervaringen binnen de stichting ouders helpen.
Het is voor ouders nooit gemakkelijk om hun kind te helpen zijn of haar plaats in de wereld in te nemen. Omdat een aantal mensen met PKS tot in de volwassenheid leven, moeten ouders overwegen welke mogelijkheden beschikbaar zijn als zij niet langer in staat zijn om in de zorg te voorzien.
Ook al zijn deze beslissingen pijnlijk, het maken van plannen voor het huidige en toekomstige leven van hun kind is een noodzakelijk en belangrijk deel van de verzorging.
Ouders kunnen het moeilijk vinden om hun familie en vrienden te vertellen over PKS. Terwijl sommigen de voorkeur geven aan een open benadering, kunnen anderen meer terughoudend zijn met betrekking tot de informatie die zij kiezen door te geven. De beslissing over het wanneer en hoe delen van informatie over PKS kan het beste vroeg genomen worden. Mensen zijn van nature nieuwsgierig, en als hun vragen ontweken of genegeerd worden, zullen ze gewoonlijk de gaten van wat ze weten opvullen met wat ze‘wensen’ te geloven. Het ontbreken van een open en eerlijke communicatie kan een situatie van wantrouwen creëren, die schade toebrengt aan relaties die vaak nodig zijn voor ondersteuning. Het kan helpen om te bedenken hoe algemene vragen beantwoord kunnen worden, voordat de situatie zich voordoet. Wanneer je er op bent voorbereid om te praten over je kind en het syndroom, kan dit de situatie voor iedereen vergemakkelijken. Enkele veel voorkomende vragen en antwoorden worden hieronder besproken:
V Wat is er aan de hand met jouw baby?
A Ze heeft een zeldzame aangeboren afwijking met de naam PKS, het Pallister Killian Syndroom. Als gevolg daarvan ziet ze er wat afwijkend uit en loopt haar ontwikkeling achter (en benoem de andere problemen die je kindje heeft: bijv. lage spierspanning, slechthorend, voedingsproblemen, epilepsie)
V Pallister watteh? Daar heb ik nog nooit van gehoord
A Dat klopt. Het is een zeldzaam syndroom. We weten van 19 kinderen in Nederland en wereldwijd zijn 300 diagnoses gesteld.
V Is het besmettelijk?
A Nee, het is geen virus.
V Zit het in de familie?
A Nee, het is een genetische afwijking die willekeurig voorkomt.
V Zal jouw baby lang leven?
A Net zolang als jij en ik wellicht. Als gevolg van het syndroom kan hij een complicatie krijgen die zijn gezondheid zou kunnen bedreigen, maar het syndroom zelf bekort zijn leven niet.
V Lijken alle baby’s met PKS op die van jou?
A Ja en nee. Veel mensen met PKS lijken in het gezicht veel op elkaar en hebben wijd uitstaande ogen, een plat neusje, een grote mond, teruggetrokken haargrens, laaggeplaatste oren.Maar aan de andere kant zijn er ook veel verschillen tussen mensen met PKS en hebben ze ook eigenschappen van hun ouders meegekregen.
V Zal jullie volgende baby ook PKS krijgen?
A Dat is niet waarschijnlijk. Omdat PKS zo zeldzaam is, is de kans dat een toekomstig kind het ook zal hebben nauwelijks aanwezig.
Geen mens kan in de toekomst kijken. Als ouder hoop je altijd voor je kind te kunnen zorgen, maar er kan iets gebeuren. Er voor zorgen dat er voor je kinderen gezorgd wordt, als je er niet meer bent, is een ingewikkeld maar noodzakelijk proces. Veel mensen houden het regelen van hun nalatenschap af, omdat hun ‘dood’ een moeilijk onderwerp is om onder ogen te zien, en nog veel minder om te bespreken.
Belangrijke zaken die moeten worden onderzocht, zijn het vinden van de beste voogden, het voorzien in financiële zekerheid. Als de doelen eenmaal bepaald zijn, consulteer dan een professionele adviseur. Omdat het regelen van de nalatenschap technisch is, moet het geen doe-het-zelf project zijn. Nadat de uiteindelijke beslissingen genomen zijn, zal een notaris (bij voorkeur één die gespecialiseerd is in testamenten, kredieten en nalatenschappen) de noodzakelijke documenten opmaken, om het plan af te ronden. Elke beslissing die genomen wordt tijdens het proces van regelen van nalatenschap, is één beslissing minder die nabestaanden moeten nemen.
Een van de meest gevoelige vraagstukken voor ouders is de kwaliteit van het leven van hun kind. Het is niet verwonderlijk dat er geen pasklaar antwoord bestaat over wat dit nu eigenlijk betekent.
Dit gedicht van Karin van Troostgeschenk verwoord het op een mooie manier (klik erop om te vergroten):
"Je leven inrichten" door Gerritjan Koekkoek hebben we met toestemming overgenomen van de website van CdLS en aangepast naar PKS.