Online ontmoeting en support

Hieronder staan de verschillende contactmogelijkheden met andere ouders en forums waar je al je vragen en zorgen kwijt kunt. 

Uit ervaring weten we hoe zo'n grote stap het is en hoe beangstigend het kan zijn om contact te leggen met andere ouders met PKS kinderen maar geloof ons, je komt terecht in een warme omgeving met lieve mensen! Je bepaalt zelf hoeveel je meeleest en hoe actief je bent. Maar we leren jou en je kind graag online, en wie weet ook face to face, kennen! Dus schroom niet en join onze groep(en)!


PKS Zeldzaam mooie groep
Onze geheime groep op Facebook. Een ontmoetingsplek voor ouders. 
De groep heeft een zeer persoonlijk karakter van aard; al onze emoties, leuke en minder leuke kanten van het syndroom worden hier gedeeld alsmede praktische tips. Geen vraag of probleem is te gek. Omdat het een geheime groep is ziet niemand dat je er lid van bent en kun je vrijuit praten. 
We hopen dat elke ouder lid wordt.
Aanmelden als lid kan alleen via een ouder die al lid is. Klik je hiernaast op de afbeelding kom je op de Facebookpagina van beheerder Sandra. Vraag haar om je toe te voegen. Je bent welkom bij onze lieve PKS familie. 


Stichting PKS Kids Nederland
Onze stichting heeft een eigen Facebook pagina. Like onze pagina en deel hem.


PKS Kids Ning
Een Engelstalig forum - voor ouders van PKS kinderen wereldwijd - vindt je hier. Aanmelding is noodzakelijk om de berichten te zien.
Kijk bij de groepen en je vindt er ook een nederlandstalige groep. Mocht je geen Facebook hebben kun je hier ook je vragen aan ons kwijt. 


P recious K iddies S ite
Méér nog dan het Ning forum wordt de Engelstalige geheime Facebook groep P recious K iddies S ite gebruikt. In deze groep zul je merken hoe groot de internationale PKS familie is, hoe begaan men is met elkaar, in hoe zo'n warm bad je terecht komt. Je vraagt je af hoe zeldzaam het syndroom nog is nu er op deze groep al meer dan 280 leden zijn (!)

Ook hiervoor geldt hetzelfde als onze eigen Nederlandstalige groep; het is een geheime groep, alleen voor ouders van PKS kinderen en de aanmelding gaat via een ouder die al lid is. Na aanmelding zul je een prive berichtje krijgen waarin je enkele vragen moet beantwoorden. Dit om er zeker van te zijn dat je een PKS ouder bent omdat er zeer persoonlijke dingen gedeeld worden. 


PKS Support
Een ander Engelstalig forum en supportgroep is te vinden op Yahoo. Deze groep bestaat al sinds 2003 maar is door de komst van Facebook niet erg actief meer. Toch kun je enkele interessante threads teruglezen. 


Rarechromo.org Unique
Een Engelse website voor zeldzame chromosomenafwijkingen. Ook hier wordt gevraagd om je te registeren om zo deel uit te maken van een internationaal netwerk. Unique doet onderzoek, brengt foldermateriaal uit, organiseert meetings speciaal voor een bepaald syndroom, en doet nog veel meer.