Stichting en doelen

Kamer van Koophandel

De stichting is ingeschreven onder Kamer van Koophandel nummer 55836887. 
Het RSIN nummer is 851879081. 
Ons beleidsplan, jaarverslag en jaarrekening zijn onderaan deze pagina te downloaden. 

Bestuur
Het bestuur van Stichting PKS Kids Nederland bestaat uit:
Eric Snippe, voorzitter
Sandra Snippe, secretaris/penningmeester
Serge Kap, lid
Monique Kap-den Reijer, lid

Correspondentie adres:
Stichting PKS Kids Nederland
Schapenveld 21
7841 GV  Sleen
tel. 0591 362760
email: info@pkskids.nl

Bankrekening
Onze bankrekening bij de Rabobank is: NL29RABO0334703271
BIC: RABONL2U

Doelen

- Naamsbekendheid: landelijke bekendheid en alertheid creëren zodat de diagnose eerder gesteld kan worden
- Informatieverstrekking binnen Nederland te versterken, informatie die nu bekend is is meestal verouderd en niet up-to-date
- Contactmogelijkheden bieden tussen gezinnen onderling, en artsen die het syndroom kennen
- Artsen bij de stichting betrekken om medische gegevens van PKS kinderen te vergaren, onderzoeksgegevens en nieuwe inzichten op 1 plaats te verzamelen
- Gezinnen ondersteuning bieden daar waar gemeentes en ziekenfondsen tekort schieten
- Familie meetings organiseren in Nederland
- De mogelijkheid bieden om naar de Medische Conferenties over het Pallister Killian Syndroom te gaan
- Het organiseren van een Europese Pallister Killian Conferentie in Nederland
- De aanschaf van iPads voor de kinderen die er visueel gezien veel baat bij hebben
- Wensen uit laten komen voor PKS kinderen en wij denken dan aan bijvoorbeeld het inrichten van snoezelruimtes, doneren van bakfietsen, dagjes uit voor het gezin

Te bereiken door:
- het opzetten en bijhouden van een website
- het opzetten en bijhouden van een besloten Facebook groep, speciaal voor ouders van kinderen met PKS
- het regelmatig versturen van een nieuwsbrief
- het verspreiden van flyers in bijvoorbeeld ziekenhuizen
- het aanschrijven van diverse instanties en bedrijven
- het houden van sponsoracties 
- het zoeken van donateurs
- aanvragen indienen bij fondsen


Lees meer over hoe het allemaal begon en wat onze visie, missie, strategie en lange termijn visie is in het beleidsplan. 


Benieuwd wat we allemaal doen en hoe de financiën zijn? Lees het in ons jaarverslag en in de jaarrekening. Wilt u voorgaande jaren inzien, stuurt u ons dan een email. Ook een uittreksel van het handelsregister bij de Kamer van Koophandel is op aanvraag in te zien.