Over PKS Kids Nederland


De stichting

PKS Kids Nederland is een stichting die als doel heeft iedereen te ondersteunen die te maken heeft met het Pallister Killian Syndroom. 
We hopen met deze stichting ouders en familieleden van kinderen met PKS te bereiken en hun alle informatie te geven waar ze naar op zoek zijn. Om hen uitgebreid te informeren over het syndroom en hen te helpen onderling contact te leggen.

Artsen, therapeuten en zorgverleners worden geïnformeerd over de laatste onderzoeken en over hoe contact te leggen met artsen die het syndroom van dichtbij hebben gezien. 

Onze missie: 
Om de informatieverstrekking over het Pallister Killian Syndroom binnen Nederland te versterken, onderzoeksgegevens en nieuwe inzichten op 1 centrale plaats te verzamelen, gegevens uit te wisselen tussen de verschillende landen, de medische wereld bewust te maken van en alert te maken op het syndroom zodat men de diagnose eerder kan stellen.
Ouders ondersteuning te bieden en ontmoetingen/conferenties mogelijk te maken. 

Onze naam:
De naam PKS kids komt van oorsprong uit Amerika. De basis voor de Nederlandse stichting en het logo is dan ook daar gelegd. PKS Kids Amerika wil graag wereldwijd hetzelfde logo naar voren te laten komen om herkenbaarheid te bieden. PKS staat voor Pallister Killian Syndroom, Kids betekent kinderen. 

Slogan:
De slogan “Zeldzaam mooi” hebben we enige tijd geleden bedacht. We vinden het een passende slogan. Onze kinderen zijn immers zo mooi maar hebben zo’n zeldzaam syndroom. Je vindt de slogan terug op onze folder, spandoek en artikelen uit onze webshop.

Ouders:
Wij vragen alle ouders van kinderen met het Pallister Killian Syndroom zich officieel te registreren als lid van PKS Kids Nederland. Dat kan via het registratie formulier. Gegevens worden vertrouwelijk behandeld en worden alleen gebruikt om een duidelijk beeld te krijgen van het aantal PKS diagnoses in Nederland. 

Artsen:
We hopen dat artsen die een kind met PKS onder behandeling hebben of kennen deze website doorgeven aan de ouders.
Mocht u in contact willen komen met artsen die het syndroom vaker hebben gezien kunt u ons mailen. Ook voor andere vragen kunt u bij ons terecht. Ons emailadres is: info@pkskids.nl