Over Yara
Yara is de 12-jarige dochter van Eric en Sandra. Samen met broer Ramon (16) en zusje Isabel (10) wonen we in Sleen, Drenthe.
Omdat Yara na de geboorte erg slap was en geholpen moest worden met ademen, moest ze een tijdje in het ziekenhuis in Emmen blijven. Maar ze bleef slapjes en wilde niet drinken. Na enkele weken werd besloten om haar naar Groningen te vervoeren waar ze meer onderzoeken konden uitvoeren. En toen was daar de klinisch geneticus die enkele uiterlijke kenmerken herkende uit een medisch artikel, en zij ging speciaal op haar verdenking testen. Hoe bizar, dit moest zo zijn, wij zien Gods Hand hierin. Toen Yara 6 weken oud was kregen we haar diagnose te horen. Pallister Killian syndroom. PKS. We mochten niet googlen want we zouden weleens kunnen schrikken. En we moesten er sterk rekening mee houden dat ze haar eerste verjaardag niet zou halen. Inmiddels weten we gelukkig dat de kinderen wél oud kunnen worden en dat we juist door te googlen op mooie websites en forums terechtkwamen, vol enthousiaste en lieve lotgenoten. We zijn in een warm bad van internationale lotgenoten terechtgekomen. Toen we ook in Nederland lotgenoten troffen en elkaar ontmoetten kwamen we thuis. De herkenbaarheid, is overweldigend.
De stichting hebben we opgericht om lotgenoten en zoekende ouders te bereiken. Want het syndroom is niet altijd even gemakkelijk te vinden bij het testen. Waarschijnlijk zijn er meer kinderen met PKS dan we denken!
Yara is ernstig meervoudig gehandicapt maar ze is zo'n vrolijke meid. Ze is gek op buiten zijn en wandelen, dan zingt ze luidkeels naar iedere (vreemde) vogel die het wil horen. Het is genieten om met haar op stap te zijn. En dat zul je wel merken tijdens de wandeling.
